Kontrowersje wokół terapii behawioralnej dzieci w spektrum autyzmu

Wielkie zmiany, małymi krokami. O pogorzelisku, transformacji i odkupieniu podejścia behawioralnego.

 

Terapia behawioralna – założenia, metody, cele

Terapia behawioralna to nurt, w którym uwaga ogniskuje się przede wszystkim na zmianie zachowań – promocji nowych, adaptacyjnych wzorców, bądź redukcji tych już istniejących, ale utrudniających funkcjonowanie. W centrum tego procesu znajduje się wzmocnienie (ang. reinforcement) – wszystko, co po następuje po zachowaniu. Konsekwencja, która jest potrzebna bądź przydatna. Może to być nagroda, pozytywne uczucie, czy dotarcie na miejsce po długiej walce z mapą. Jednym słowem – coś, co udowodniło nam skuteczność podjętego wysiłku i uczyniło go wartym powtórzenia. Wzmocnienia występują naturalnie w środowisku, niemniej znający ich sposób działania specjalista jest w stanie skutecznie aranżować je również w warunkach terapii. To nadrzędny cel terapii behawioralnej – zwiększenie dobrostanu klienta poprzez wspomaganie go w kształtowaniu korzystnych wzorców zachowań, w aktywny sposób wpływając na otoczenie w którym żyje.

W kwestii autyzmu

Autyzm definiowany jest jako zaburzenie rozwojowe związane z występowaniem deficytów w obszarze komunikacji i interakcji z innymi, a także sztywnych wzorców zachowań. Mimo, że w oficjalnej nomenklaturze w dalszym ciągu opisuje się go w kategoriach zaburzenia, w mowie coraz częściej się od tego odchodzi na rzecz określania go jako odmiennej formy rozwoju. Odmiennej. Nie „gorszej” czy „zaburzonej”, po prostu jakościowo innej.

Specyfika przemierzanej przez dzieci w spektrum ścieżki rozwoju znajduje odbicie w repertuarze ich zachowań i umiejętności. Mogą nie posiadać zdolności, które dzieci neurotypowe przyswoiły samoistnie, w toku rozwoju. Tu z pomocą przychodzi terapia behawioralna. Poprzez zapewnienie im wsparcia w procesie nabywania ważnych kompetencji, jej celem jest przekazanie dzieciom narzędzi umożliwiających im prowadzenie samodzielnego życia.

Proces terapeutyczny rozpoczyna diagnoza funkcjonalna dziecka. Bierze ona pod lupę jego poziom radzenia sobie w różnych obszarach rozwoju. Pozwala na precyzyjne zlokalizowanie jego trudności i dobranie dopasowanych, bazujących na dowodach metod pracy. W terapii behawioralnej szczególny nacisk pada na przemyślenie i dokładność – działanie po omacku nie wchodzi w grę.

Istotne założenie terapii w tym nurcie dotyczy zajmowania się tylko tymi obszarami, w których dziecko doświadcza trudności, starając się jednocześnie budować nowe umiejętności na fundamencie tego, co już potrafi.

Niechlubna przeszłość i jej współczesne żniwo

Wokół terapii behawioralnej dzieci z autyzmem krąży wiele kontrowersji, w czym znaczący udział ma jej historia. Dr Joanna Śmieja – analityczka zachowania, wcześniej również osoba praktykująca w tym nurcie – podkreśla, że założenia i metody właściwe fazie jego raczkowania nie są tożsame ze współczesnym podejściem terapeutycznym. Zagłębmy się w temat.

Jedno z takich przeświadczeń dotyczy stosowania metod awersyjnych, takich jak rażenie prądem czy inne kary cielesne. Podczas gdy w przeszłości – na początku XX wieku, w czasie początków podejścia – faktycznie były one rozpowszechnione, aktualnie oddzielamy się od nich grubą kreską. Obok oczywistej, fasadowej zmiany związanej z zaniechaniem tego rodzaju oddziaływań, reorientacja zaszła również na poziomie głębszym, przyczynowym. Celem wspomnianych metod była normalizacja zachowań dzieci w spektrum – próba eliminacji „nienormalnych” zachowań i uczynienia dzieci przystającymi do społecznej normy.

Teraz wiemy, że norma nie istnieje, a normalizowanie nigdy nie jest celem terapii. Wręcz przeciwnie – dąży się do tego, by dziecko pozostało sobą. Do wydobycia jego potencjału i uczynienia jego życia łatwiejszym. By przy jednoczesnym zachowaniu swojej indywidualności, stało się bardziej aktywne i czuło się bezpieczne w otaczającym je świecie.

Tak na temat wypowiada się dr Śmieja:

To jest podejście, od którego się coraz częściej odchodzi. Dobrzy terapeuci z dużym doświadczeniem będą stawiali przede wszystkim na poczucie dobrostanu i bezpieczeństwa u dziecka. To będzie dla nich priorytet i na tym będą opierali naukę nowych umiejętności

Wzmocnienia przynoszą efekt skuteczniejszy i bardziej długotrwały. Wynika to między innymi z poczucia sprawstwa, jakie zapewniają osobie, która widzi pozytywne rezultaty swoich działań. Nie jest jednocześnie tak, że od kar odeszło się zupełnie. Wciąż się je stosuje, jednak w zmienionej formie i celu. Nie są tak drastyczne i korzysta się z nich wyłącznie w ostateczności – gdy inne metody zawiodły, bądź w sytuacji zagrożenia. Wynika to z faktu, że ich działanie jest bardzo sprawne, ale tylko w sposób doraźny.

Nacisk na eliminację zachowań?

Oddzielny punkt krytyki skierowanej przeciwko terapii behawioralnej traktuje o domniemanym ukierunkowaniu na eliminację pewnych specyficznych zachowań wykazywanych przez osoby w spektrum autyzmu, np. tych składających się na tzw. aktywność autostymulującą (ang. stimming) szybkich ruchów częściami ciała. Sednem pozostaje jednak jej funkcja, nie forma. Może służyć redukcji stresu i napięcia, ale również stanowić ujście dla ekscytacji.

Czy złapaliście się kiedyś na tym, że w chwili stresu zaczyna podskakiwać Wam noga? Albo że zaczynacie miętosić spoczywający na dnie kieszeni przedmiot? Ta lista ciągnie się dalej, a wchodzące w jej skład zachowania mają wspólny mianownik – wszystkie są pewną formą stimmingu. U większości przebiegają oczywiście na mniejszą skalę – wykonujemy je z mniejszą ekspresją. Ukrywamy więc żyjącą własnym życiem nogę pod blatem biurka, a dłoń pozostaje w kieszeni. Przyczynił się do tego proces socjalizacji, w toku którego nauczyliśmy się robić to w sposób dyskretny – uświadamiając sobie, że w przeciwnym razie będziemy przyciągać niechcianą uwagę. Osoby z autyzmem niekiedy nie są wyposażone w taki filtr. Oznacza to, że dając w ten sposób ujście swoim uczuciom, zwyczajnie wchodzą w te zachowania z pełną ekspresją.

Czy redukcja bądź eliminacja tego rodzaju zachowań może być celem terapeutycznym? Współcześnie – zdecydowanie nie. Dawniej były postrzegane jako „dziwne” i przysparzające uwagi, więc dążono do ich usunięcia. Teraz, rozumiejąc ich znaczenie, traktujemy je jako coś potrzebnego. Coś, czego likwidacja wiązałaby się z przysporzeniem cierpienia.

Niektóre zachowania autostymulacyjne mogą być zagrażające, przybierając formę chociażby uderzania głową o ścianę. Sytuacja nie jest prosta, ponieważ – niezależnie od innych następstw – przynosi ono dziecku ulgę. Terapeuta skupia się wówczas na wpojeniu mu innych, bezpiecznych dla niego form stymulacji. Znając swojego klienta i dokładnie wiedząc, co wywołuje u niego stres, może on interweniować zanim ten zdąży zaangażować się w niepożądane zachowanie i podsunąć mu alternatywę. W takich momentach przydaje się również analiza funkcjonalna, umożliwiająca zrozumienie, dlaczego dziecko postępuje w określony sposób. Następujące po niej poszukiwania zastępstw często odbywają się metodą prób i błędów, o czym wspomina dr Śmieja:

To co ja bardzo sobie cenię w terapii behawioralnej, to jest taki optymizm, który mówi: „nie poddawaj się. Nie zadziałało za pierwszym razem, to szukaj dalej. Szukaj czegoś, co wreszcie zadziała”

Wspomnienie traumy

Samorzecznicy coraz częściej i głośniej mówią o negatywnych przeżyciach wyniesionych z terapii behawioralnej, noszących niekiedy znamiona traumy. Problem jest realny, a doświadczeniom jego ofiar nikt nie ma prawa umniejszać. Działający dzisiaj terapeuci słyszą głosy pokrzywdzonych i dopasowują swoje metody, mając na względzie przede wszystkim ich dobrostan i poczucie bezpieczeństwa. Nie tylko sam wymierny, suchy efekt.

O zjawisku tym można myśleć, po raz kolejny, w kategoriach pokłosia przeszłości. Świadkowie o których mowa, to osoby mniej-więcej 40-letnie. Jako dzieci terapię odbywali w czasach, nie tak zresztą odległych, w których metody awersyjne były czymś na porządku dziennym – nie tylko w stosowanej analizie zachowania.

Aktualnie, praktycy dysponują rozbudowanym wachlarzem narzędzi diagnostycznych – swoistym buforem bezpieczeństwa. Jeśli terapeuta wie, co robi, a swój sposób działania poddaje regularnej superwizji (konsultacjom z innym specjalistą), ryzyko wystąpienia sytuacji niepożądanych maleje. Musimy jednak uważnie słuchać. Tylko dzięki osobom terapeutyzowanym i ich świadectwom wiemy, jak mają się sprawy po drugiej stronie gabinetu. Tego rodzaju doświadczenia mogą z kimś pozostać na resztę życia.

Psycholog to też człowiek – może popełniać błędy. Ale kiedy już do tego dojdzie, dobry terapeuta nie pozostawi klienta samemu sobie – umiejętnie zlokalizuje problem i podejmie wysiłek, żeby go naprawić.

Posłuszeństwo

Inne przekonanie dotyczące terapii behawioralnej odnosi się do nacisku mającego w niej padać na bezwarunkowe posłuszeństwo u dziecka. Badania Ivara Lovaasa, w których nieposłuszne dzieci były (między innymi) rażone prądem, stanowią dobitny przykład, że – powtórzę się – w przeszłości rzeczywiście tak było

To podejście szczęście zmieniło się i w dalszym ciągu się zmienia – istnieją gromadzące analityków zachowania stowarzyszenia, oparte na fundamentach szacunku wobec dziecka i jego świadomej zgody. Na corocznych konferencjach prezentowane są najnowsze badania dotyczące tego, w jaki sposób osiągać pożądane efekty terapeutyczne, nie robiąc tego kosztem poczucia bezpieczeństwa i autonomii dziecka. By zawsze miało prawo do wyrażenia zgody bądź odmowy. Bo dziecko to przede wszystkim również człowiek.

Intensywność terapii

Analizy pokazują, że skuteczna terapia behawioralna powinna być intensywna – ze złotym standardem 25 godzin tygodniowo. Uczestniczenie w niej wymaga od dziecka dużego wysiłku i może być wycieńczające, co – jak wspomina dr Śmieja – może pozostawiać mało przestrzeni na swobodne bycie dzieckiem. Dodaje, że osoby w spektrum funkcjonują na niekiedy diametralnie różnych poziomach – co koresponduje z ich odmiennymi potrzebami. Generalizacja i wytyczanie norm nie wydają się więc wskazane, bo jak tu mówić o normie?

Fundamenty rozkładu

Ujmując w klamrę przytoczone dotychczas przykłady wciąż żywych kontrowersji krążących wokół terapii behawioralnej dzieci z autyzmem i podejmując się próby krytycznego spojrzenia na ich podłoże, stwierdzę, że winę w przeważającej mierze ponosi historia – a w szczególności ludzie, którzy swoimi działaniami na długi czas splamili jej karty. Nie ulega jednocześnie wątpliwości, że powinniśmy tę kwestię podnosić – szerząc prawdę i przyczyniając się do reformy nadszarpniętego wizerunku tego podejścia. Świadomość obarcza nas odpowiedzialnością, co podkreśla dr Śmieja:

Myślę, że właśnie otwarta rozmowa na ten temat pozwala zdziałać zdecydowanie więcej niż ukrywanie tego (…) Ja mam wręcz w sobie takie poczucie obowiązku, żeby o tym mówić, trochę o przestrodze, żeby takie narzędzia i takie sposoby pracy nie były w dzisiejszych czasach stosowane, a także żeby pokazać, że to jest przeszłość. Że współcześnie tak tego nie robimy

Środki ostrożności

Niezależnie od postępów poczynionego na przestrzeni lat, stojąc przed wyborem specjalisty wskazane jest zachowanie czujności i weryfikacja jego dorobku. Sięgajcie po pomoc osób, które wiedzą co robią – mają dobre wykształcenie, doświadczenie, są certyfikowane. Jak zdążyliście się już przekonać, decyzja ta może wiele zmienić.

Więcej o terapii behawioralnej i autyzmie, a także o interesujących przykładach z życia usłyszycie w nagraniu rozmowy Aleksandra Janiszewskiego z dr Joanną Śmieją:

 

tekst: Aleksander Janiszewski, red. Kajetan Krawczyk